Kynys ry:n logo
Valikko

Kynnys ry:n lausunto hallituksen esityksestä vammaispalvelulaiksi

  

Lausunto sosiaali- ja terveysvaliokunnalle

HE 159/2018 vp: Hallituksen esitys eduskunnalle vammaispalvelulaiksi sekä laeiksi sosiaalihuoltolain ja varhaiskasvatuksen asiakasmaksuista annetun lain 13 §:n muuttamisesta

Yleistä

Kynnys ry kiittää mahdollisuudesta lausua hallituksen esityksestä vammaispalvelulaiksi. Kynnys ry on eri tavoin vammaisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö.

Käsillä olevaa lainsäädäntöä on uudistettu vuosikausia. Prosessin aikana ministeriö on kiitettävästi kuullut vammaisalan järjestöjä ja asiantuntijoita. Kynnys ry:n edesmennyt toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä teki ministeri Rehulan tilauksesta selvityksen vammaispalveluihin kohdistuvien säästöjen tekemisestä niin, että vammaisten ihmisten oikeudet itsenäiseen elämään toteutuisivat. Selvityksessään Könkkölä korosti palvelujen joustavuutta. On tärkeää saada laki hyväksyttyä vielä tällä vaalikaudella.

Vammaispalvelut ovat keskeisessä roolissa monen vammaisen ihmisen elämässä. Ne turvaavat osallisuuden yhteiskuntaan, päivittäiset toiminnot, arjen ja juhlan, työn ja loman. Yhdessä esteettömyyden ja syrjimättömyyden kanssa ne edistävät vammaisten ihmisten yhdenvertaisuutta ei-vammaisiin ihmisiin nähden. Yhdenvertaisuus on mainittu myös tässä lakiesityksessä sekä sen perusteluissa moneen kertaan, mutta jää epäselväksi, tarkoitetaanko yhdenvertaisuudella tässä vammaisten keskinäistä yhdenvertaisuutta vai yhdenvertaisuutta muihin ihmisiin nähden. Nykyisin vammaisia ihmisiä verrataan liian herkästi vain toisiinsa. Esimerkiksi ajatellaan virheellisesti, että kuljetuspalvelumatkoja ei voi myöntää tiettyä määrää enempää, koska muutkaan vammaiset ihmiset eivät liiku usein. Tämä määrä on useimmiten hyvin pieni verrattuna siihen, kuinka paljon ei-vammainen ihminen tavanomaisessa elämässään käyttää joukkoliikennettä tai omaa autoaan paikasta toiseen siirtymiseen. Yhdenvertaisuus ei voi tarkoittaa sitä, että sille luodaan jokin vammaisten ihmisten mittaristo, joka poikkeaa merkittävästi valtaväestöstä.

Vammaispalvelulain on turvattava vammaisen itsemääräämisoikeuden toteutuminen. Vammaisen ihmisen pitää voida elää omanlaistaan elämää lähtien päivärytmistä. Kenenkään elämän lähtökohtana ei voi olla se, mitä joku ulkopuolinen määrittelee riittäväksi. Tämä on ymmärretty tässä hallituksen esityksessä paremmin kuin aikaisemmissa laeissa, mutta edelleen jää joiltain osin kyseenalaiseksi, onko mahdollisuus omiin valintoihin turvattu riittävällä tavalla. Erityisesti tämä kysymys tulee niiden kohdalla, jotka tarvitsevat runsaasti henkilökohtaista apua tai toisen ihmisen tukea päätöksentekoon.

On erinomaista, että käsillä oleva esitys asettaa palvelujen saamisen pääkriteeriksi niiden tarpeen eikä diagnoosia. Diagnoosipohjainen ajattelu medikalisoi vammaisuuden liiaksi ja jättää monet palvelujen ulkopuolelle siitä huolimatta, että he tosiasiallisesti tarvitsevat palveluita. Kiinnittämällä huomio tarpeeseen voidaan tarkastella myös esteitä, jotka poistamalla avun tarve poistuisi. Asunnon muutostyöt ovat tästä hyvä esimerkki: esteettömyys monesti vähentää avun tarvetta. Tämä ei kuitenkaan saa tarkoittaa sitä, että vammainen ihminen pakotetaan vasten tahtoaan esimerkiksi muuttamaan esteettömään asuntoon, vaan hänellä täytyy olla oikeus saada henkilökohtaista apua niin halutessaan esteellisempään asuntoon. Osaavien sosiaalityöntekijöiden merkitys korostuu, kun tarvetta arvioidaan. On tärkeää, että sosiaalityöntekijöiden koulutukseen ja perehdytykseen panostetaan sekä kunnan (tulevaisuudessa maakunnan) että valtion tasolta. On myös erittäin tärkeää, että ministeriössä panostettaisiin antamalla kattavasti ohjeistusta ja koulutusta uuden lain soveltamisesta (tai resursseja esim. THL:lle ohjeistuksen ja koulutuksen toteuttamiseen).

Monet nykyisistä vammaisten elämään liittyvistä ongelmista liittyvät siihen, että resursseja ei ole varattu riittävästi. Monen vammaisen tarpeet tiedetään hyvin, mutta niihin ei voida vastata oikeilla palveluilla, koska rahat eivät riitä. On kuntia, joissa palveluihin varataan tietoisesti liian vähän rahaa. Vammaispalveluja pidetään kalliina ja niistä yritetään säästää vammaisille ihmisille haitallisillakin tavoilla. Tätä riskiä vähentää se, että osa palveluista on subjektiivisia oikeuksia. Ne on myönnettävä määrärahoista riippumatta. Ministeriö on saanut tähän lakiin sisältyvää säästötavoitetta pienennettyä kiitettävästi 15,3 miljoonaan euroon, mutta se on edelleen liian suuri. Vammaisten ihmisten määrä ei vähene – jos ei nousekaan – tulevaisuudessa, vaan palvelujen tarve kasvanee. On vielä paljon vammaisia ihmisiä, joilta puuttuu heidän tarvitsemansa vammaispalvelut tai he saavat niitä liian vähän. Lain sisällöllinen tavoite, vammaisten yhdenvertaisuus ja itsenäinen elämä ei toteudu, jos sillä tavoitellaan säästöä. Mahdollistamalla laajasti vammaisten henkilöiden osallisuus edistetään myös esimerkiksi vammaisten työllistymistä. Osallisuus tuo mukanaan monia yhteiskunnallisia hyötyjä, ja säästöjäkin. Ennen kaikkea kysymys on ihmisoikeuksien toteutumisesta. Suomi on ratifioinut YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen. Sen velvoitteet eivät toteudu täysimääräisesti ilman yksilöllisiä, tarpeen mukaisia vammaispalveluja. Se ei saa jäädä rahasta kiinni.

4 § Asiakassuunnitelma

Asiakassuunnitelman rooli palvelujen tarpeen määrittämisessä on olennainen. Moniammatillinen yhteistyö on tärkeää monessa tapauksessa, mutta se ei saa johtaa siihen, että ammattilaiset puhuvat vammaisen ihmisen yli. Asiakassuunnitelma ei ole sitova eikä se velvoita mihinkään, mikä voi lopulta tehdä siitä käytännössä täysin turhan. Vammaispalveluja toteutettaessa viranomaisen tulee asioinnissa huomioida paremmin palvelun esteettömyys, saavutettavuus ja tarvittaessa kohtuulliset mukautukset esim. suullisista palavereita tulisi tehdä tallenne asiakkaan pyynnöstä.

5 § Päätöksenteko ja palvelujen toteuttaminen

Perusteluissa viitataan vammaisen henkilön edun osalta sosiaalihuoltolakiin, jonka mukaan päätöksen täytyy aina perustua vammaisen ihmisen etuun. Epäselväksi jää, kuka tämän edun määrittelee. Kysymys on olennainen, koska vammaisella ihmisellä ja hänen ympärillään olevilla ihmisillä voi olla erilainen käsitys hänen edustaan. Käsitys saattaa erota myös ympärillä olevien ihmisten, esimerkiksi eri ammattilaisten ja omaisten kesken.

8 § Henkilökohtainen apu

On hyvä, että henkilökohtainen apu on jatkossa vaihtoehto myös hengityslaitepotilaille, jotka aiemmin ovat olleet sairaanhoitopiirien järjestämien palvelujen piirissä.

Henkilökohtaisen avun palvelun saamisen edellytyksiä on kuvattu esityksessä voimassa olevaa lainsäädäntöä tarkemmin. Yhtenä järjestämisen edellytyksenä on se, että vammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö, sekä se, että henkilökohtaisella avulla vastataan tarpeisiin, jotka edellyttävät pääasiassa muuta kuin hoivaa, hoitoa tai vammaisen henkilön taikka toisen henkilön turvallisuuden varmistamista. Tämä rajaus jättää henkilökohtaisen avun ulkopuolelle ihmisiä, jotka tosiasiassa välttämättä tarvitsisivat sitä, vaikka perusteluissa mainitaan, että rajausta ei saa käytännössä tehdä tiukemmin kuin nykyään. Jo tällä hetkellä voimavararajaus estää henkilökohtaisen avun saamisen monilta sitä tarvitsevilta. Tämä johtaa siihen, että he jäävät läheistensä ja vapaaehtoisavun armoille. Se vaarantaa itsemääräämisoikeuden ja aiheuttaa vääristyneitä riippuvuussuhteita mm. sukulaisten välille. Toistaiseksi ei ole olemassa sellaista palvelua, joka turvaa yksilöllisen, täysin henkilön omista tarpeista ja toiveista määrittyvän avun ihmiselle, joka ei mahdu voimavararajauksen sisään. Tällainen apu on eri asia kuin pykälässä 7 määritelty henkilökohtainen apu ja täysin eri asia kuin hoiva ja huolenpito. On tärkeää, että lainsäätäjä tiedostaa tämän ongelman ja palaa siihen mahdollisimman pian, vaikka tämä laki saatettaneen voimaan voimavararajauksen kera.

Edellytyksenä henkilökohtaisen avustajan hoitotoimenpiteiden suorittamiselle olisi, että vammainen henkilö ja hänen avustajansa saisivat toimiin maakunnan liikelaitokselta perehdytyksen ja mahdollisuuden jatkuvaan ohjaukseen, myös vuorokauden eri aikoina. Tämän perehdytyksen ja ohjauksen antaisi yleensä tehtävään soveltuva terveydenhuollon ammattihenkilö. Perehdytys ja ohjaus sisältäisivät paitsi opettamisen toimenpiteen suorittamiseen, myös osaamisen seurannan ja jatkuvan valvonnan. Esitys jättää auki, miten tämä turvattaisiin. Toivomme perusteluosaan maininnan myös muihin kuin hoitotoimiin liittyvän avustajan perehdytyksen kuulumisen avustajasta aiheutuviin välttämättömiin ja kohtuullisiin kuluihin sen mukaan kun asiakkaan yksilöllinen tarve edellyttää.

11 § Asumisen tuki

Pykälä asumisen tuesta ei riittävän kunnianhimoisesti tue vammaisen henkilön oikeutta päättää itse missä, miten ja kenen kanssa asuu. Esityksessä ei määritellä, kuka päättää asumisyksikköön muuttamisesta.

Jo nykyisessä lainsäädännössä ongelmana on, että asumisyksikössä asuvan vammaisen henkilön ei katsota tarvitsevan henkilökohtaista apua yksikön sisällä, vaan vain kodin ulkopuolisissa toiminnoissa. Käytännössä tämä ei riitä, koska asumisyksiköiden tarjoama apu ei ole millään tavalla verrannollista henkilökohtaiseen apuun. Avustajaa ja avustamisen ajankohtaa, sisältöä ja tapoja ei voi valita itse.

3. luku Muutoksenhaku

Esitys heikentää vammaisen henkilön oikeusturvaa tavalla, joka on etenkin subjektiivisten oikeuksien osalta kestämätön. Perusteluissa arvioidaan, että ongelmat estetään (maa)kuntien ohjauksella, mutta ei ole määritelty, miten riittävä ja asianmukainen ohjaus taataan.

Esitämme, että oikaisuvaatimus säädetään käsiteltäväksi kiireellisenä. Sen käsittelylle pitää säätää määräaika. Oikaisuvaatimus on rinnastettava valitukseen, muuten käsittely hidastuu merkittävästi.

Esitämme, että ehdotetun lain 20 §:ään lisätään 2 momentti:
”Oikaisuvaatimus on käsiteltävä kiireellisenä ja päätös on annettava viimeistään kuukauden kuluessa siitä, kun vammainen henkilö tai hänen edustajansa on esittänyt oikaisua koskevan vaatimuksen, jollei asian selvittäminen erityisestä syystä vaadi pitempää käsittelyaikaa.”

3. luvun osalta yhdymme muilta osin Vammaisfoorumin lausuntoon.

Helsingissä 16.1.19
Amu Urhonen
vt. toiminnanjohtaja
Kynnys ry